Data & Santé : anticiper les crises d'épilepsie

Hello Aurélie & Clément, pouvez-vous nous parler de l'association Aura ?
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Clément [Président de l'association Aura] : Aura est projet que l’on a démarré il y a 3 ans, fédèrant aujourd'hui une communauté de 150 personnes passionnées par les nouvelles technologies et guidées par la volonté d'améliorer la vie quotidienne des patients atteints d'épilepsie.

Ce projet est né de 3 personnes : un ingénieur, une cheffe d’entreprise et un écrivain. Dans les 150 contributeurs, nous comprenons les patients qui viennent nous partager leurs expériences, nous avons également des neurologues, des médecins de santé publique, des ingénieurs, des designers, des psychologues. L’idée est d’ouvrir le spectre au plus grand.

C’est un modèle qui vient s’inspirer des projets open-source. Ceux-ci représentent 50% du marché du logiciel alors que dans le monde de la santé ils sont inexistants aujourd’hui.

Ce qui est le plus difficile pour les patients atteints d'épilepsie, ce ne sont pas tant les crises en elles-mêmes, mais plutôt leur imprévisibilité. Cette imprévisibilité vient réduire le lien social, l’insertion dans le milieu professionnel ou académique. Cela mène peu à peu à l’exclusion sociale ou institutionnelle parfois. Certaines entreprises refusent des candidats épileptiques car ils ne sont pas forcément formés ou que les lieux ne sont pas adaptés.

Et c’est d’ailleurs toute l’importance du projet associatif : ce sont des projets qui s’inscrivent dans la durée. Il y a en réalité 80 types d'épilepsie et nous souhaitons partager ce que l’on fait en open science / open source pour que d’autres projets se créent, et inspirent d’autres branches de la maladie.

Que souhaite proposer Aura ?

Clément : La genèse du projet Aura est de développer un objet connecté qui récupère les données des constantes vitales des patients, pour aider à prévoir une crise et regagner en autonomie. En discutant avec les neurologues on s’est rendus compte qu’il y avait plusieurs étapes à passer avant d’être capable de détecter une crise au moment où elle se produit. Ceci pourra être utile pour deux raisons :

Les neurologues ont besoin de savoir comment se produisent les crises, comment elles surviennent, ils ont besoin d’un reporting des crises fait par le patient. Les patients ont souvent beaucoup de mal à reporter car ces crises sont très courtes, ils peuvent parfois ne pas en avoir conscience ou même avoir des pertes de mémoire. Pour ces raisons, on s’est rapidement rendu compte avec les neurologues que le mieux était de trouver un outil qui les aideraient à mieux suivre.

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La donnée entre donc bien en jeu !

Certains chercheurs ont déjà essayé de faire des algorithmes de détection de crise basés sur les électrocardiogrammes. Etant donné qu'il y a autant de crises d'épilepsie que de patients épileptiques, on se rend vite compte qu’il y a une forte variabilité entre les patients. Le but serait donc de solliciter des techniques de Machine Learning pour essayer de personnaliser ces modèles et d'individualiser ces détections de crise.

Aurélie [ Lead Instructor @ Jedha et contributrice @ Aura ] : C’est à cette phase de recherche que j’interviens dans le projet Aura. Il n’y a seulement que quelques équipes dans le monde qui commencent à appliquer le Machine Learning pour détecter ce genre de crise.

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Pourquoi solliciter Jedha ?

Aurélie : Je suis enseignante chez Jedha depuis Mai 2019, et suis arrivée sur le projet Aura au printemps 2020. J'ai très rapidement fait le lien entre les compétences acquises par nos élèves et les besoins en recherches qu'avait l'association Aura.

Clément : On a vraiment deux intérêt à travailler avec Jedha en proposant des projets Data :

• Bénéficier de l’expertise de personnes compétentes sur la Data Science
• Démocratiser l’approche de l’association : l’open science est l’avenir

Une des ambitions communes de Jedha & Aura est la démocratisation. On reste convaincu qu’il n’y a pas besoin d’avoir un doctorat en mathématiques pour avoir une contribution pertinente à un projet technique.

Aurélie : Nous avons tout d’abord travaillé avec les élèves de Jedha sur un Dataset qui a été open sourcé par Temple University. Ce Dataset venait tout juste d’être créé, et peu de monde avait travaillé dessus. C’est sur ce même jeu de données que 3 groupes d'élèves de Jedha ont travaillé pour répondre à nos problématiques de détection de crise d’épilepsie. .

Comment se sont mis en place ces 3 projets ?

Nous avons pu créer une stratégie de moyen / long terme sur ces données là, en identifiant 3 axes intéressants à creuser.  :

• Est-on capable de bien détecter les crises pour un certain nombre de patients à titre individuel ?
• Y a-t-il des patients pour lesquels nous arrivons à anticiper la crise 30 secondes en avance ?
• Pourquoi il y a des groupes de patients chez qui ce prototype marche plus ou moins bien ?
  

Ce sont donc 3 groupes de la promotion Fullstack de Jedha qui ont travaillé sur le même jeu de données, avec des problématiques différentes.

Comment se passait le pilotage des projets ?

L’important était de fournir le socle en donnant le contexte et les données. L’équipe de Jedha fait le suivi et délivre la connaissance en Data Science, avec une perspective qui n’est pas forcément celle de l’association. Ces projets permet également aux élèves de mettre en pratique tout ce qu’ils avaient appris, et de travailler sur un projet de recherche ambitieux, ayant une utilité de santé publique.

Fidèles à notre volonté d’alimenter l’open science, ce qui est important pour nous est de pouvoir lancer ce projet au large public, les patients et médecins. On invite donc tous les élèves à pusher leurs recherches et avancements sur Github, pour que cela soit repris par l’association ou les futurs chercheurs.

Sur les aspects techniques ils ont été totalement autonomes et ils ont mis en pratique ce qu’ils avaient appris durant la formation. Du côté d’Aura, ces projets ont réellement soulevé des questions par rapport à la méthodologie et à la façon d’aborder le problème. Le cadrage de la problématique était tout aussi important que la gestion du projet.

Les élèves ont su directement travailler en synergie et échangeaient beaucoup sur leur chaîne Slack, l’autonomie était de guise. En tant qu’enseignante, j’étais surtout là pour assurer le cadre, leur rappeler pourquoi est-ce qu’ils ont été lancés sur tel axe et pas un autre, discuter ensemble des limites etc.

Quels ont été les retours de la part de l'association ?

Le Demoday est le moment pour les élèves d’expliquer tous les résultats de recherches qu’ils ont pu avoir ! C’est un excellent exercice pour s'entraîner à vulgariser des concepts techniques, à sensibiliser sur des problématiques. J’ai été très heureuse d’avoir les bons retours de Clément qui préside l’association.

Tous ces projets nous apporte de bonnes informations pour nos futurs travaux de recherche et avons même décidé de réitérer en travaillant avec les futures promotions de Jedha !

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